Ohjelma/Program

Neurologisten sairauksien hoitorekisterit ja laadukas hoidonseuranta tutkimuksen ja jaetun päätöksenteon tukena -koulutustapahtuma Tampereella

21.-22.3.2025

Pe 21.3 SEMINAARI

11-11:50 Lounas Finn-Medi 5, ravintola Ellipsi (Biokatu 12)​

Seminaari Finn-Medi 5 auditorium​

Moderator: Piritta Parkkari

  • 12:00-12:05 Eero Rissanen Welcome/ Kansallinen Neurokeskus​
  • 12:05-12:30 Steinar Thoresen: Can national health-register be used in setting up control-arm for clinical studies (outcome) and for repurposing-studies (Alzheimer)? A Norwegian experience ​
  • 12:30-12:50 Nadia Tamminen: RWE landscaping in Finland​
  • 12:50-13:05 STM (speaker TBC): Suomen Terveys- ja hyvinvointialan kasvuohjelma ja hoidonseurannan merkitys​
  • 13:05-13:20 Eino Solje: Eurooppalainen Alzheimer -rekisteri ja kotimainen hoidonseurantarekisterin kehitys​
  • 13:20-13:35 Anne Koivisto: AD:n käypä hoito –suositus ja uudet lääkkeet-mitä parametreja tarvitaan tulevaisuudessa hoidonseurannan ja diagnoosin tueksi?​
  • 13:35-13:50 Markku Aittokallio: StellarQ hoidonseurantajärjestelmä ja neurologiset rekisterit​
  • 13:50-14:05 Denisa Hirkic: BCB Medical hoidonseurantajärjestelmä ja neurologiset rekisterit​
  • 14:05-14:20 Hedelmiä ja kahvia, verkostoitumista​
  • 14:20-14:35 Merja Soilu-Hänninen ja Marja Niiranen: MS ja MG-rekisterit Suomessa ja Euroopassa: kehityskulku, nykytilanne ja tulevaisuus​
  • 14:35-14:50 Valtteri Kaasinen: Liikehäiriösairauksien hoitorekisterit ​
  • 14:50-15:05 Reetta Kälviäinen (nauhoitettu puhe): Epilepsian hoitopolut, rekisteritieto, PPI ja potilaan osallisuus
  • 15:05-15:20 Mikko Hiltunen: Potilasdatan ja laboratoriotutkimuksen translaatio lääkkeeksi Alzheimerin taudissa ja PPI näkökulma perustutkimuksessa​
  • 15:20-15:50 Potilaan puheenvuoro ja Potilasjärjestöt: Pauliina Alppi / Neuroliitto, Riaz Zabihian / Uudenmaan Parkinson-yhdistys​
  • 15:50-16:00 tauko​
  • 16:00-16:15 Juha Puustinen: Moniammatillisen työryhmän ja tehostetun tiedonkulun toimintamalli (lääkehoito ja PD) ​
  • 16:15-16:30 Ilkka Rauma: käytännön kokemuksia rekisteritutkimuksesta (MS-tauti)​
  • 16:30-16:45  Sami Curtze: AVH-laaturekisterin käyttö Meilahden sairaalassa: Potilastyö, laatutyö ja tutkimus​
  • 16:45-17:00 Hanna Kuusisto: Jaettu päätöksenteko ja hoidon vaikuttavuus​
  • 17:00-19:00 Loppusanat ja verkostoitumispäivällinen (ravintola Ellipsi, Biokatu 12)

La 22.3 TYÖPAJAT

Moderator: Piritta Parkkari

Paikka: Sokos Hotelli Torni

-ensisijaisesti suunnattu lääkäreille ja hoitajille/hoitohenkilökunnalle, mutta myös muut aiheesta kiinnostuneet ovat tervetulleita osallistumaan

09.00-10.30 Lääkärit: Hoidonseurantarekisterien käyttö, jaettu päätöksenteko ja potilaan tuottaman tiedon hyödyntäminen, Ilkka Rauma ja Päivi Hämäläinen

Työpaja hoitajille

09.00-10.30 Hoitajat ja tutkimuskoordinaattorit: Hoitajanäkökulmat ja potilaan ohjaus, Kirsi Tavasti ja Kirsi Ruuska (PSHVA)

Yhteenvedot ja yhteistä keskustelua

10.30-10.45 Kahvi
10.45-11.30 Keskustelua, kysymyksiä ja vastauksia
12.00-13.00 Lounas

Tilaisuus päättyy

In English: Seminar Program

Neurological disease treatment registries and high-quality care monitoring: Improving research and supporting shared decision-making 

Friday 21.03.2025

Location: Finn-Medi 5 (FM5, Biokatu 12, Tampere, Tays): Tayskartta – pirha.fi

  • 12:00-12:05 Eero Rissanen Welcome/ National Neurological Center​
  • 12:05-12:30 Steinar Thoresen: Can national health-register be used in setting up control-arm for clinical studies (outcome) and for repurposing-studies (Alzheimer)? A Norwegian experience ​
  • 12:30-12:50 Nadia Tamminen: RWE landscaping in Finland
  • 12:50-13:05 Ministry of Social Affairs and Health Finland: The growth program of the Finnish health and welfare sector and the importance of care monitoring
  • 13:05-13:20 Eino Solje: European Alzheimer’s registry and the development of the Finnish care monitoring registry
  • 13:20-13:35 Anne Koivisto: Current treatment for AD – recommendations and new drugs – what parameters are needed in the future to support treatment monitoring and diagnosis?
  • 13:35-13:50 Markku Aittokallio: StellarQ care monitoring system and neurological registries
  • 13:50-14:05 Denisa Hirkic: BCB Medical care monitoring system and neurological registries
  • 14:05-14:20 Fruit and coffee, networking
  • 14:20-14:35 Merja Soilu-Hänninen and Marja Niiranen: MS and MG registries in Finland and Europe: development, current situation and future
  • 14:35-14:50 Valtteri Kaasinen: Treatment registers for movement disorders ​
  • 14:50-15:05 Reetta Kälviäinen (recorded speech): Epilepsy treatment pathways, registry data, PPI and patient participation, Jukka Peltola comments​
  • 15:05-15:20 Mikko Hiltunen: Translation of patient data and laboratory research into medicine in Alzheimer’s disease and the PPI perspective in basic research​
  • 15:20-15:50 Patient’s speech and Patient organizations: Pauliina Alppi / Finnish Neurological Association, Riaz Zabihian / Uusimaa Parkinson’s Association
  • 15:50-16:00 break
  • 16:00-16:15 Juha Puustinen: A model for a multidisciplinary working group and enhanced information flow (pharmacological treatment and PD) ​
  • 16:15-16:30 Ilkka Rauma: practical experiences from registry research (MS)​
  • 16:30-16:45 Sami Curtze: Use of the AVH quality register at Meilahti Hospital: Patient work, quality work and research​
  • 16:45-17:00 Hanna Kuusisto: Shared decision-making and effectiveness of care
  • 17:00-19:00 Closing remarks and networking dinner (restaurant Ellipsi, Biokatu 12)

Workshops on Saturday 22 of March will be in Finnish